Let's boycott Nobel Peace Prize from Norway because of "Legal Kidnapping" there!
Kosmetyki z mlekiem klaczy

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich

Nawet 2 mln Polaków może żyć z rzadką chorobą. Obecnie leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy powszechnych schorzeniach na takich samych warunkach. Szansą dla chorych jest nowelizacja ustawy refundacyjnej, która może zacząć obowiązywać od stycznia 2017 roku.

– Choroby rzadkie to 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Biorąc pod uwagę populację Polski, daje to liczbę ok. 19 tys. chorych. Natomiast choroby ultrarzadkie, to 1 przypadek na 50–100 tys., co daje 400–800 chorych – zaznacza w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr n. med. Jakub Gierczyński, wykładowca w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego.

Raport Uczelni Łazarskiego „Choroby rzadkie w Polsce” wskazuje, że liczba chorób rzadkich stale rośnie. Postęp w genetyce pozwala jednak zrozumieć mechanizmy chorób, które wcześniej pozostawały niewyjaśnione. Obecnie znanych jest ok. 8 tys. różnych rzadkich schorzeń. Wedle szacunków Komisji Europejskiej dotykają one 6–8 proc. populacji. Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, a 50 proc. nowych rozpoznań dotyczy dzieci. Wśród rzadkich chorób znajdują się schorzenia o podłożu genetycznym, również rzadkie choroby onkologiczne czy nowotwory krwi.

– Przykładowo choroby rzadkie wieku dziecięcego, choroby spichrzeniowe dotykają zwykle maksymalnie kilkuset dzieci. W przypadku nowotworów krwi, jak np. mielofibroza, to jest chorobowość około tysiąca pacjentów, z czego leczonych powinno być 100–200 pacjentów – mówi Gierczyński.

Leki na rzadkie choroby najczęściej mają jednego producenta na świecie, tym samym koszt samych leków zazwyczaj jest dość wysoki. Obecnie leki sieroce, wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy częstszych schorzeniach na tych samych zasadach, gdzie przy refundacji bierze się pod uwagę kryterium opłacalności.

– Dyskusja dotyczy przede wszystkim nowych technologii medycznych, nowych leków, które muszą być zgodnie z ustawą oceniane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Zastosowany jest do nich próg opłacalności kosztowej na poziomie 126 tys. zł za koszt uzyskanego roku życia, tzw. QALY. Ponieważ te choroby dotykają niską liczbę chorych, to zwykle próg opłacalności kosztowej jest wyższy niż 126 tys. zł – tłumaczy dr n. med. Jakub Gierczyński i dodaje, że właśnie dlatego Ministerstwo Zdrowia wstrzymywało się z refundacją tych leków.

Nowa ustawa refundacyjna ma to zmienić. Obecnie ustalana jest ostateczna wersja uzgodnień resortowych. W październiku nowa ustawa powinna trafić do konsultacji społecznych, a już od listopada mogłaby trafić pod obrady Sejmu. Tym samym nowelizacja mogłaby wejść w życie z początkiem 2017 roku. Nowa ustawa zmieniłaby sytuację łącznie 2 mln osób, bo szacuje się, że tyle właśnie choruje na rzadkie i bardzo rzadkie choroby.

– Procedowana wewnątrz Ministerstwa Zdrowia nowelizacja ustawy refundacyjnej ma poprawić dostęp do nowoczesnych terapii poprzez ułatwienie zasad podejmowania decyzji refundacyjnych przez ministra zdrowia dla chorób rzadkich i ultrarzadkich. Z drugiej strony pracujemy nad lepszym wykorzystaniem i powiększeniem budżetu środków finansowych, jakie na programy refundacji ma Narodowy Fundusz Zdrowia – podkreśla Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia.

Instytut Jagielloński ocenia, że zastosowanie innego kryterium dostępności w przypadku leków na choroby rzadkie i ultrarzadkie jest krokiem w dobrym kierunkiem. Działania należy jednak podejmować z uwzględnieniem sytuacji budżetowej, bo globalna kwota środków przeznaczonych na refundację obejmuje 17 proc. środków NFZ.

– Powinniśmy się jednak zastanowić nad redystrybucja tych środków, które są w budżecie, i wydawać je mądrzej. Zastanowić się nad tym, jak wyglądają wydatki na świadczenia medyczne, czy wszystkie leki, które są na listach refundacyjnych, powinny być refundowane, czy może część leków powinna być współpłacona – zaznacza Agnieszka Durlik, ekspert Krajowej Izby Gospodarczej.

Obecnie w Polsce chorzy rzadko mają dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych leków. W onkologii zaledwie 2 proc. rejestrowanych innowacyjnych cząsteczek trafia do polskich pacjentów. Całkowita zmiana systemu refundacji mogłaby to zmienić przy podobnym nakładzie wydatków.

– Dzięki kompleksowej analizie będziemy mieć możliwość sfinansowania również terapii dla chorób rzadkich. Przy odpowiednim ograniczeniu liczby usług medycznych na rzecz świadczenia lekowego czy nowych technologii medycznych może się okazać, że suma wydatków będzie podobna zarówno przy zastosowaniu nowych technologii, jak i bez ich stosowania – przekonuje ekspertka KIG.

Dostęp do najnowszych technologii jest konieczny, bo zwiększa szansę na poprawę życia czy całkowite wyleczenie.

– Pacjenci, którzy do nas docierają, są jednymi z pierwszych w świecie, którzy mają dostęp do najnowszych technologii. To jest ogromne osiągnięcie – wskazuje prof. Henryk Skarżyński, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu.

W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, największym ośrodku laryngologicznym w Polsce i uznanej palcówce na świecie, rocznie wykonuje się ok. 18 tys. różnych procedur chirurgicznych. Od kilkunastu lat w Instytucie wykonuje się najwięcej na świecie operacji poprawiających słuch. Dziennie lekarze placówki przeprowadzają kilkaset konsultacji. Pacjentom zostaje zaproponowana nie tylko diagnostyka, lecz także leczenie i rehabilitację, często nawet możliwość zamieszkania.

– Docelowo chcemy wykorzystać np. najnowsze osiągnięcia telemedycyny, tak żeby ten system trafił do domu pacjenta. Rzeczywiście w tym momencie możemy mówić o nowej erze myślenia i działania – podkreśla prof. Henryk Skarżyński.

- newseria.pl, fot. Bonio
(PR)


Komentarze

Podobne informacje

Co piąty Polak doświadcza stresu zawodowego codziennie

Co piąty Polak doświadcza stresu zawodowego codziennie

2017-03-29 10:00:05

Prawie połowa Polaków stresuje się regularnie swoją pracą, co ma wpływ zarówno na ich zdrowie, efektywność, jak i na kondycję całej firmy, informuje "Dziennik Gazeta Prawna".


Badania w górnictwie potwierdzają: związki zawodowe ratują życie!

Badania w górnictwie potwierdzają: związki zawodowe ratują życie!

2017-03-28 14:36:54

Najnowsze wyniki badań naukowych w sektorze górnictwa dla IndustiALL Global Union dostarczają jednoznacznych dowodów, że działalność społecznych inspektorów pracy związanych ze związkami zawodowymi znacząco poprawia bezpieczeństwo pracy i ogranicza wypadkowość.


Konkurs: Kurs na samodzielność – zwiększenie aktywności osób niepełnosprawnych w życiu społecznym

Konkurs: Kurs na samodzielność – zwiększenie aktywności osób niepełnosprawnych w życiu społecznym

2017-03-23 23:26:41

W związku z licznymi zapytaniami dotyczącymi organizowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych konkursu „Kurs na samodzielność – zwiększenie aktywności osób niepełnosprawnych w życiu społecznym” wyjaśniamy, że konkurs trwa nadal. Do końca marca zostaną opublikowane jego wyniki.


[VIDEO] W Polsce niedługo zabraknie co najmniej 50 tys. pielęgniarek. Konieczna podwyżka płac i poprawa warunków pracy, aby przyciągnąć do zawodu młodych

[VIDEO] W Polsce niedługo zabraknie co najmniej 50 tys. pielęgniarek. Konieczna podwyżka płac i poprawa warunków pracy, aby przyciągnąć do zawodu młodych

2017-03-16 19:10:22

Statystycznie na tysiąc pacjentów przypada 5,4 pielęgniarek. Taki wskaźnik plasuje Polskę w ogonie państw Europy. Eksperci podkreślają, że w najbliższych latach około 50 tys. pielęgniarek nabędzie uprawnienia emerytalne, a braki w tej grupie zawodowej będą ogromne.


Warszawa: Zbiórka krwi w Komendzie Głównej Policji

Warszawa: Zbiórka krwi w Komendzie Głównej Policji

2017-03-10 12:13:02

W związku z inauguracją akcji pod patronatem Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji pod hasłem „SpoKREWnieni służbą” 9 marca br. Biuro Komunikacji Społecznej Komendy Głównej Policji przy współpracy z Klubem HDK PCK przy Komendzie Stołecznej Policji organizowała zbiórkę krwi. W akcji prowadzonej we współpracy z Regionalnym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Warszawie zebrano łącznie prawie 25 litrów tego bezcennego leku.


Nieformalne spotkanie ministrów zdrowia państw Grupy Wyszehradzkiej oraz Chorwacji i Litwy

Nieformalne spotkanie ministrów zdrowia państw Grupy Wyszehradzkiej oraz Chorwacji i Litwy

2017-03-08 02:04:16

3 marca 2017 r. w Ministerstwie Zdrowia odbyło się nieformalne spotkanie ministrów zdrowia  państw Grupy Wyszehradzkiej (V4- Polski, Czech, Słowacji, Węgier) oraz Chorwacji i Litwy.


Premier Beata Szydło: Rząd przyjął ustawę o sieci szpitali. Szereg wdrażanych w służbie zdrowia zmian służyć ma dobru Pacjenta

Premier Beata Szydło: Rząd przyjął ustawę o sieci szpitali. Szereg wdrażanych w służbie zdrowia zmian służyć ma dobru Pacjenta

2017-03-01 10:02:22

- Wprowadzamy zmiany myśląc przede wszystkim o pacjencie – podkreślała premier Beata Szydło po wtorkowym posiedzeniu rządu. Zaproponowane rozwiązania mają zapewnić lepszą organizację udzielania świadczeń przez szpitale oraz przychodnie przyszpitalne, a także ułatwić dostęp do leczenia specjalistycznego.


Trening ogólnorozwojowy w longboardingu

Trening ogólnorozwojowy w longboardingu

2017-02-17 13:18:01

Dlaczego trening ogólnorozwojowy w longboardzie jest ważny?


Rząd przyjął projekt ustawy, który wprowadza ratunkowy dostęp do technologii lekowych

Rząd przyjął projekt ustawy, który wprowadza ratunkowy dostęp do technologii lekowych

2017-02-16 16:30:12

Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw.


Łuszczyca – jak radzić sobie z uporczywym swędzeniem?

Łuszczyca – jak radzić sobie z uporczywym swędzeniem?

2017-02-13 15:42:57

Osoby dotknięte łuszczycą często narzekają, że uczucie świądu jest dla nich jednym z najdotkliwszych objawów choroby – tym  bardziej, że dotyczy całej skóry. Wpływ na taki stan ma wiele czynników. Jeżeli jednak poznamy przyczyny, to dzięki systematycznemu i cierpliwemu działaniu możemy świąd pokonać. Doświadczenie pokazuje, że stosowanie samych specjalistycznych kosmetyków jest niewystarczające i przynosi jedynie krótkotrwałą poprawę.