Let's boycott Nobel Peace Prize from Norway because of "Legal Kidnapping" there!
Kosmetyki z mlekiem klaczy

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami w refundacji chorób rzadkich

Nawet 2 mln Polaków może żyć z rzadką chorobą. Obecnie leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy powszechnych schorzeniach na takich samych warunkach. Szansą dla chorych jest nowelizacja ustawy refundacyjnej, która może zacząć obowiązywać od stycznia 2017 roku.

– Choroby rzadkie to 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Biorąc pod uwagę populację Polski, daje to liczbę ok. 19 tys. chorych. Natomiast choroby ultrarzadkie, to 1 przypadek na 50–100 tys., co daje 400–800 chorych – zaznacza w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr n. med. Jakub Gierczyński, wykładowca w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego.

Raport Uczelni Łazarskiego „Choroby rzadkie w Polsce” wskazuje, że liczba chorób rzadkich stale rośnie. Postęp w genetyce pozwala jednak zrozumieć mechanizmy chorób, które wcześniej pozostawały niewyjaśnione. Obecnie znanych jest ok. 8 tys. różnych rzadkich schorzeń. Wedle szacunków Komisji Europejskiej dotykają one 6–8 proc. populacji. Ponad 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, a 50 proc. nowych rozpoznań dotyczy dzieci. Wśród rzadkich chorób znajdują się schorzenia o podłożu genetycznym, również rzadkie choroby onkologiczne czy nowotwory krwi.

– Przykładowo choroby rzadkie wieku dziecięcego, choroby spichrzeniowe dotykają zwykle maksymalnie kilkuset dzieci. W przypadku nowotworów krwi, jak np. mielofibroza, to jest chorobowość około tysiąca pacjentów, z czego leczonych powinno być 100–200 pacjentów – mówi Gierczyński.

Leki na rzadkie choroby najczęściej mają jednego producenta na świecie, tym samym koszt samych leków zazwyczaj jest dość wysoki. Obecnie leki sieroce, wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy częstszych schorzeniach na tych samych zasadach, gdzie przy refundacji bierze się pod uwagę kryterium opłacalności.

– Dyskusja dotyczy przede wszystkim nowych technologii medycznych, nowych leków, które muszą być zgodnie z ustawą oceniane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Zastosowany jest do nich próg opłacalności kosztowej na poziomie 126 tys. zł za koszt uzyskanego roku życia, tzw. QALY. Ponieważ te choroby dotykają niską liczbę chorych, to zwykle próg opłacalności kosztowej jest wyższy niż 126 tys. zł – tłumaczy dr n. med. Jakub Gierczyński i dodaje, że właśnie dlatego Ministerstwo Zdrowia wstrzymywało się z refundacją tych leków.

Nowa ustawa refundacyjna ma to zmienić. Obecnie ustalana jest ostateczna wersja uzgodnień resortowych. W październiku nowa ustawa powinna trafić do konsultacji społecznych, a już od listopada mogłaby trafić pod obrady Sejmu. Tym samym nowelizacja mogłaby wejść w życie z początkiem 2017 roku. Nowa ustawa zmieniłaby sytuację łącznie 2 mln osób, bo szacuje się, że tyle właśnie choruje na rzadkie i bardzo rzadkie choroby.

– Procedowana wewnątrz Ministerstwa Zdrowia nowelizacja ustawy refundacyjnej ma poprawić dostęp do nowoczesnych terapii poprzez ułatwienie zasad podejmowania decyzji refundacyjnych przez ministra zdrowia dla chorób rzadkich i ultrarzadkich. Z drugiej strony pracujemy nad lepszym wykorzystaniem i powiększeniem budżetu środków finansowych, jakie na programy refundacji ma Narodowy Fundusz Zdrowia – podkreśla Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia.

Instytut Jagielloński ocenia, że zastosowanie innego kryterium dostępności w przypadku leków na choroby rzadkie i ultrarzadkie jest krokiem w dobrym kierunkiem. Działania należy jednak podejmować z uwzględnieniem sytuacji budżetowej, bo globalna kwota środków przeznaczonych na refundację obejmuje 17 proc. środków NFZ.

– Powinniśmy się jednak zastanowić nad redystrybucja tych środków, które są w budżecie, i wydawać je mądrzej. Zastanowić się nad tym, jak wyglądają wydatki na świadczenia medyczne, czy wszystkie leki, które są na listach refundacyjnych, powinny być refundowane, czy może część leków powinna być współpłacona – zaznacza Agnieszka Durlik, ekspert Krajowej Izby Gospodarczej.

Obecnie w Polsce chorzy rzadko mają dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych leków. W onkologii zaledwie 2 proc. rejestrowanych innowacyjnych cząsteczek trafia do polskich pacjentów. Całkowita zmiana systemu refundacji mogłaby to zmienić przy podobnym nakładzie wydatków.

– Dzięki kompleksowej analizie będziemy mieć możliwość sfinansowania również terapii dla chorób rzadkich. Przy odpowiednim ograniczeniu liczby usług medycznych na rzecz świadczenia lekowego czy nowych technologii medycznych może się okazać, że suma wydatków będzie podobna zarówno przy zastosowaniu nowych technologii, jak i bez ich stosowania – przekonuje ekspertka KIG.

Dostęp do najnowszych technologii jest konieczny, bo zwiększa szansę na poprawę życia czy całkowite wyleczenie.

– Pacjenci, którzy do nas docierają, są jednymi z pierwszych w świecie, którzy mają dostęp do najnowszych technologii. To jest ogromne osiągnięcie – wskazuje prof. Henryk Skarżyński, dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu.

W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, największym ośrodku laryngologicznym w Polsce i uznanej palcówce na świecie, rocznie wykonuje się ok. 18 tys. różnych procedur chirurgicznych. Od kilkunastu lat w Instytucie wykonuje się najwięcej na świecie operacji poprawiających słuch. Dziennie lekarze placówki przeprowadzają kilkaset konsultacji. Pacjentom zostaje zaproponowana nie tylko diagnostyka, lecz także leczenie i rehabilitację, często nawet możliwość zamieszkania.

– Docelowo chcemy wykorzystać np. najnowsze osiągnięcia telemedycyny, tak żeby ten system trafił do domu pacjenta. Rzeczywiście w tym momencie możemy mówić o nowej erze myślenia i działania – podkreśla prof. Henryk Skarżyński.

- newseria.pl, fot. Bonio
(PR)


Komentarze

Podobne informacje

W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad przywróceniem opieki stomatologicznej w szkołach

W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad przywróceniem opieki stomatologicznej w szkołach

2017-05-20 14:03:40

Miisterstwo Zdrowia podejmuje działania, mające na celu przywrócenie opieki stomatologicznej w szkołach. Prace nad projektem założeń do projektu ustawy o zdrowiu dzieci i młodzieży w wieku szkolnym są w fazie wstępnej.


Wsparcie dla kobiet dotkniętych nowotworem

Wsparcie dla kobiet dotkniętych nowotworem

2017-05-17 13:01:31

Agata Kornhauser-Duda spotkała się z przedstawicielkami Stowarzyszenia Niebieski Motyl. Organizacja wspiera kobiety dotknięte nowotworem strefy intymnej, w szczególności rakiem jajnika.


[VIDEO] Polski rejestr dawców szpiku jednym z największych w Europie. Liczba dawców szybko rośnie

[VIDEO] Polski rejestr dawców szpiku jednym z największych w Europie. Liczba dawców szybko rośnie

2017-05-16 14:34:00

W ciągu ostatnich 25 lat liczba chorych na nowotwory krwi wzrosła dwukrotnie. Dla 75 proc. pacjentów szansą na powrót do zdrowia jest przeszczepienie komórek macierzystych od niespokrewnionego dawcy.


[VIDEO] Polska firma pracuje nad technologią, która może stać się przełomem w leczeniu nowotworów litych. M.in. raka płuca, piersi czy trzustki

[VIDEO] Polska firma pracuje nad technologią, która może stać się przełomem w leczeniu nowotworów litych. M.in. raka płuca, piersi czy trzustki

2017-05-15 10:17:17

Polska firma biotechnologiczna pracuje nad lekiem, który neutralizuje kwaśne mikrośrodowisko nowotworu, przez co znosi bariery ograniczające funkcjonowanie układu odpornościowego pacjenta. Dzięki temu metody leczenia, takie jak chemioterapia i immunoterapia, mogą przynieść znacznie lepsze efekty.


Skuteczna recepta na zdrową skórę

Skuteczna recepta na zdrową skórę

2017-05-12 12:28:52

Skóra chroni nasze ciało przed szkodliwymi czynnikami zewnętrznymi, takimi jak zanieczyszczone powietrze, mróz, słońce, ostry wiatr, twarda woda czy bakterie, grzyby i wirusy. Na stan skóry wpływa też stres, brak ruchu i niezdrowe jedzenie.


[VIDEO] Rośnie liczba chorych na chłoniaka. Nowe terapie są jednak wciąż poza zasięgiem polskich pacjentów

[VIDEO] Rośnie liczba chorych na chłoniaka. Nowe terapie są jednak wciąż poza zasięgiem polskich pacjentów

2017-04-26 09:42:39

Dzięki nowoczesnym metodom leczenia nawet agresywne postaci chłoniaków nie muszą już być chorobami śmiertelnymi, a mogą stać się przewlekłymi. Nowa terapia opornej lub nawrotowej postaci rozlanego chłoniaka z dużych komórek B z powodzeniem stosowana jest w wielu krajach UE nawet u starszych pacjentów wymagających szczególnej troski o układ sercowo-naczyniowy. Polscy pacjenci nie mają jednak jeszcze do niej dostępu.


Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim

2017-04-21 00:08:09

Podopieczni stowarzyszenia i ich rodzice odwiedzili Pałac Prezydencki. Spotkała się z nimi Małżonka Prezydenta RP. Agata Kornhauser-Duda rozmawiała z prof. dr hab. Anną Tylki-Szymańską, założycielką organizacji,o medycznych aspektach schorzeń. Przedmiotem rozmowy była również efektywnej terapii, która może pomóc w zminimalizowaniu następstw tych rzadkich chorób.


[VIDEO] Trend na bycie fit. Już blisko 3 mln Polaków chodzi do klubów fitness

[VIDEO] Trend na bycie fit. Już blisko 3 mln Polaków chodzi do klubów fitness

2017-04-19 23:18:39

Polski rynek usług fitness należy do jednego z najbardziej dynamicznie rozwijających się, ale jednocześnie najbardziej rozdrobnionych w Europie. Do klubów, których liczba na koniec ub. roku wyniosła ponad 2,5 tys., uczęszcza już 2,84 mln Polaków. Według szacunków w ciągu trzech-pięciu lat ta liczba może się zwiększyć nawet do 4 mln osób, z czego duża część będą to osoby starsze - wynika z tegorocznego raportu „The European Health & Fitness Market”, przygotowanego przez firmę doradczą Deloitte we współpracy z organizacją EuropeActive.


[VIDEO] Światowa Organizacja Zdrowia zaleca spożywanie 1–2 jaj dziennie. Zapobiegają one rozwojowi chorób cywilizacyjnych, wspomagają układ nerwowy i narząd wzroku

[VIDEO] Światowa Organizacja Zdrowia zaleca spożywanie 1–2 jaj dziennie. Zapobiegają one rozwojowi chorób cywilizacyjnych, wspomagają układ nerwowy i narząd wzroku

2017-04-13 11:26:37

Rocznie Polacy spożywają ponad 10 miliardów jaj. Zdaniem specjalistów do spraw żywienia, jajka są źródłem cennych substancji odżywczych, między innymi pełnowartościowego białka, witamin, żelaza, kwasu foliowego, choliny czy luteiny. Badania pokazują, że regularne ich spożywanie zapobiega rozwojowi wielu chorób cywilizacyjnych, m.in. otyłości, nadciśnienia i cukrzycy.


[VIDEO] 30 proc. środków przeznaczanych na służbę zdrowia jest marnowanych. Zmiany w opiece nad pacjentami mogą poprawić te statystyki

[VIDEO] 30 proc. środków przeznaczanych na służbę zdrowia jest marnowanych. Zmiany w opiece nad pacjentami mogą poprawić te statystyki

2017-04-10 22:35:57

Zdaniem ekspertów opieka koordynowana może być lekarstwem na problemy polskiej służby zdrowia. Pozwoli ona nie tylko poprawić jakość opieki nad pacjentem, lecz także zwiększyć jej efektywność. Według szacunków ok. 20–30 proc. środków w systemie zdrowotnym jest marnowanych. Opiekę koordynowaną z powodzeniem stosują u siebie prywatne podmioty medyczne. NFZ dopiero pracuje nad jej wprowadzeniem.